Recette pour une vie heureuse

Maria Isabel, cheffe cuisinière mexicaine, a vécu toute sa vie avec un déficit immunitaire commun variable (DICV), une maladie immunodéficitaire primitive (DIP).

Désormais, pour permettre de combattre la stigmatisation des DIP au Mexique et dans le monde entier, elle souhaite que d’autres patients sachent qu’il est possible de vivre pleinement grâce à un traitement approprié.

Couverture Médicale au Mexique

Avec une population de près de 129 millions d’habitants, une histoire culturelle riche et des ressources naturelles abondantes, le Mexique est la deuxième économie d’Amérique latine et l’une des 15 plus grandes économies du monde.

Au cours des dernières années, le système de santé mexicain a entrepris des changements majeurs dans le but d’offrir des services universels, équitables, complets, durables et efficaces.

Des travaux sont en cours pour étendre la couverture médicale et améliorer l’accès à des soins de qualité, notamment grâce à des programmes de sécurité sociale tels IMSS-Bienestar.

Le gouvernement mexicain a mis en œuvre des politiques visant à améliorer les infrastructures de soins de santé, à promouvoir l’éducation à la santé, à investir dans la recherche médicale et à offrir des options de traitement de pointe.

En outre, une attention particulière est accordée à la promotion de nouveaux professionnels de santé afin d’améliorer le diagnostic et le traitement en temps utile des maladies complexes, telles que les PID.

Un diagnostic difficile

Maria Isabel a présenté des symptômes infectieux gastro-intestinaux qui ont persisté pendant huit jours alors qu’elle n’avait que quatre mois. Elle est restée asymptomatique jusqu’à l’âge de trois ans, après quoi elle

a eu de fréquentes infections des voies respiratoires supérieures. « À l’âge de 11 ans, j’ai commencé par avoir une pneumonie, de la fièvre, une perte de poids, pas d’appétit, de l’anémie », explique Maria Isabel.

Il a fallu deux ans de plus, après de nombreuses investigations menées par une équipe de médecins travaillant avec son immunologiste, la Dr Enriqueta Núñez, pour que Maria Isabel reçoive le diagnostic de DICV.

Les DIP sont un groupe de plus de 400 troubles chroniques rares impliquant une absence ou un dysfonctionnement du système immunitaire. Certains patients sont plus sujets à des infections récurrentes, tandis que d’autres souffrent d’une dérégulation du processus inflammatoire, ce qui les rend sujets aux auto-inflammations et aux maladies auto-immunes.

Décrit pour la première fois en 1953, le DICV1 est rare, bien qu’il s’agisse de l’immunodéficience primitive la plus fréquente chez l’homme. Elle se caractérise par une hypogammaglobulinémie primitive, un trouble lié à un faible taux d’immunoglobulines ou d’anticorps sériques qui entraîne des infections fréquentes.

"A l'âge de 11 ans, j'ai commencé par avoir une pneumonie, de la fièvre, une perte de poids, plus d'appétit et de l'anémie."

Rêver de devenir cheffe cuisinière

« Il n’a pas été facile de grandir avec la maladie, ici, dans ma ville natale », se souvient Maria Isabel, qui vit à Sahuayo, dans la province de Michoacán. « Les gens me pointaient du doigt et faisaient des commentaires cruels », ajoute-t-elle.

Cependant sa famille ne l’a jamais laissée tomber, l’encourageant à ne pas tenir compte de ces commentaires et lui donnant le courage de croire en elle.

La Dr Enriqueta Núñez lui a expliqué, ainsi qu’à toute la famille, qu’elle pourrait mener une vie normale grâce à un traitement approprié qui, dans le cas des DIP, comprend des perfusions d’immunoglobulines intraveineuses ou sous-cutanées à vie pour remplacer les anticorps manquants ou défectueux.

Pour recevoir son traitement, Maria Isabel a dû manquer des cours, ce qui lui a fait prendre du retard dans son éducation. Ses professeurs ne l’ont pas toujours comprise ou soutenue et, malheureusement, elle a dû abandonner l’école.

Lorsqu’une école de gastronomie a ouvert ses portes dans sa ville natale, Maria Isabel a su qu’elle voulait s’y inscrire et sa famille l’a encouragée à le faire. Elle avait passé une grande partie de son enfance dans la cuisine, observant et apprenant ce que faisaient sa mère et sa grand-mère. « Au Mexique, la cuisine est traditionnellement un espace réservé aux femmes », ajoute la talentueuse cheffe en souriant. Elle est aujourd’hui titulaire d’un diplôme en arts gastronomiques.

Commencer un traitement par immunoglobulines sous-cutanées

Il lui a fallu attendre jusqu’en 2015, lorsqu’elle avait 24 ans pour que Maria Isabel commence à utiliser les immunoglobulines sous-cutanées « La Dr Núñez m’en avait dit beaucoup de bien », se souvient Maria Isabel.

Avant de passer aux immunoglobulines sous-cutanées, elle se souvient s’être sentie fragile et faible à la fin de chaque mois, lorsque les effets de son traitement se dissipaient. « Aujourd’hui, mon traitement consiste en une dose par semaine, et je me sens toujours forte et j’ai suffisamment d’énergie », explique-t-elle.

“Aujourd'hui, mon traitement consiste en une dose par semaine, et je me sens toujours forte et j'ai suffisamment d'énergie."

Un appétit de vivre

“« Chaque recette a sa propre histoire, le souvenir d’un lieu, qui apporte nostalgie et affection à ceux qui la dégustent », explique Maria Isabel alors qu’elle enveloppe les tamales, un plat mexicain traditionnel, prêts à être cuits à la vapeur.

« Ici, il s’agit de tamales Isabel Sosa », explique-t-elle. « Au Mexique, nous apprenons de notre mère, de notre grand-mère, les femmes transmettent leur savoir. Les recettes de mes ancêtres de Sahuayo sont celles qui m’intéressent le plus, mais j’aime les personnaliser avec mon propre style ».

Inspirée par la cuisine mexicaine ancienne et par la célèbre cheffe mexicaine Margarita Carrillo Arronte, Maria Isabel a ouvert sa propre entreprise de cuisine mexicaine avec son mari Paco, et le succès a été au rendez-vous. Elle a également participé à des concours gastronomiques, remportant une première place en 2022 et représentant l’état du Michoacán lors d’un concours en 2024.

En dépit sa maladie, le parcours de toute sa vie avec le DICV et le soutien constant de son mari et de sa famille lui ont donné la force de mener une vie normale. « Je sais que ce n’aurait pas été possible sans le traitement par immunoglobulines sous-cutanées », avoue-t-elle humblement. « J’ai désormais la liberté et le temps d’organiser mes propres activités, de vivre ma vie, sans négliger ma santé. J’en suis fière et je veux que d’autres patients sachent qu’une vie comme la mienne est aussi possible pour eux. »

References:

1. Global Distribution of Common Variable Immunodeficiency (CVID) in the Light of the UNDP Human Development Index (HDI): A Preliminary Perspective of a Rare Disease – PMC (nih.gov)

2. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2019.03148/full Accessed February 2, 2024.

3. Papanastasiou G, et al. Large-scale deep learning analysis to identify adult patients at risk for combined and common variable immunodeficiencies. Commun Med (Lond). 2023 Dec 20;3(1):189.